Dave deBronkart: Iată e-Pacientul Dave

on April 21 | in Informatii medicale | by | with No Comments

[ted id=1181 lang=ro]
Când Dave deBronkart a aflat că are o formă rară şi terminală de cancer, el s-a alăturat unui grup online de pacienți — şi a găsit un tratament pe care nici măcar doctorii lui nu îl ştiau. Acesta i-a salvat viaţa. Acum, el îi invită pe toţi pacienţii să vorbească unul cu celălalt, să îşi ştie propriile date despre starea de sănătate şi să îmbunătăţească asistenţa medicală, treptat, cu fiecare e-Pacient.

TRANSCRIPT:

Este uimitor că ne aflăm aici să vorbim despre anul în care numărul pacienților crește. Aţi auzit poveşti mai devreme despre pacienţi care preiau controlul cazurilor lor, pacienţi care spun “Ştii ce, ştiu care sunt şansele, dar am să caut mai multă informaţie. Voi defini care sunt termenii succesului meu.” O să vă împărtăşesc cum aproape am murit acum patru ani — am descoperit, de fapt, că eram deja aproape mort. Şi cum apoi am aflat despre ceea ce se numeşte mişcarea e-pacientului — Voi explica ce înseamnă termenul. Scrisesem pe bloguri sub numele de Pacientul Dave, şi când am descoperit asta, doar m-am redenumit e-Pacientul Dave.

Referitor la cuvântul “pacient”, când am început acum câţiva ani să mă implic în asistenţa medicală şi să merg la întâlniri doar ca un observator ocazional, am observat că oamenii vorbeau despre pacienţi ca despre cineva care nu este în cameră aici, cineva care e acolo undeva. În unele din prelegerile de astăzi, încă ne comportăm aşa. Dar sunt aici să vă spun, “pacient” nu este un cuvânt la persoana a treia. Tu însuţi te vei afla într-un pat de spital — sau mama ta, copilul tău — se dă din cap, oameni care spun “Da, ştiu exact ce vrei să spui.”

Aşa că atunci când auziţi despre ceea ce am să vorbesc astăzi aici, mai întâi, vreau să spun că mă aflu aici din partea tuturor pacienţilor pe care i-am întâlnit vreodată, şi toţi aceia pe care nu i-am cunoscut. Este despre a lăsa pacienţii să joace un rol mai activ în a ajuta asistenţa medicală, în repararea asistenţei medicale. Unul din doctorii principali de la spitalul meu, Charlie Safran şi colegul lui, Warner Slack, au tot spus de decenii că resursa cea mai puţin utilizată în toată asistenţa medicală este pacientul. Au tot spus asta din anii 1970.

Acum am să păşesc înapoi în istorie. În iulie 1969… Eram boboc în facultate şi asta era când am debarcat prima oară pe Lună. Şi era prima dată când vedeam de pe o altă suprafaţă — acela este locul în care voi şi cu mine suntem acum, unde trăim. Lumea se schimba. Urma să se schimbe în moduri pe care nimeni nu le putea prevedea. Câteva săptămâni mai târziu a avut loc Woodstock. Trei zile de distracţie şi muzică. Aici, doar pentru autenticitatea istorică, este o poză cu mine în acel an. (Râsete) Da, părul cârlionţat, ochii albaştri — chiar era ceva.

În acea toamnă a lui 1969, a apărut catalogul Whole Earth. Era un jurnal hippie despre auto-suficienţă. Îi considerăm pe hippie a fi doar hedonişti, dar exista o componentă foarte puternică — am fost în mișcarea aia — o componentă foarte puternică, a fi responsabil pentru tine însuţi. Subtitlul acestei cărţi este: “Accesul la unelte”. Şi vorbea despre cum să îţi construieşti propria casă, cum să cultivi propria mâncare, tot felul de lucruri. În anii 1980,acest doctor, Tom Ferguson, era editorul medical al catalogului Whole Earth. Şi el a văzut că majoritatea a ceea ce facem în medicină şi asistenţă medicală înseamnă să avem grijă de noi înşine. De fapt, el a spus că reprezintă 70 sau 80% din modul în care avem grijă efectiv de corpurile noastre. Ceea ce a mai văzut el, că atunci când îngrijirea sănătății se transformă în asistenţă medicală din cauza unei boli mai serioase, principalul lucru care ne ţine înapoi este accesul la informaţie. Şi când a apărut Web-ul, asta a schimbat totul,pentru că nu numai că puteam găsi informaţie, puteam găsi alte persoane ca noi înşine,care puteau aduna şi ne puteau aduce informaţie. Şi el a inventat acest termen, e-Pacient — echipat, angajat, împuternicit, activat. Evident în această etapă de viaţă, el era într-o formă oarecum mai respectabilă decât înainte.

Acum eram un pacient angajat, cu mult înainte să aud termenul. În 2006, am mers la doctorul meu pentru un control de rutină, şi am spus “Am un umăr care mă supără.” Ei bine, am făcut o radiografie, şi în dimineaţa următoare — poate aţi observat, aceia dintre voi care aţi trecut printr-o criză medicală veţi înţelege asta. În această dimineaţă, unii dintre speakeri au numit data la care au aflat despre boala lor. În cazul meu, era 9.00 A.M. pe 3 ianuarie 2007. Eram la birou; biroul meu era curat; Aveam tapetul albastru pe pereţi. A sunat telefonul şi era doctorul meu. A spus, “Dave, m-am uitat la radiografie pe ecranul computerului meu de acasă.” A spus, “Umărul tău o să fie bine, dar Dave, este ceva la plămânul tău.” Şi dacă te uiţi în acel oval roşu, acea umbră nu trebuia să fie acolo. Ca să scurtez o poveste lungă, am zis “Deci ai nevoie să vin din nou acolo?” El a spus, “Da, va trebui să facem o tomografie pentru pieptul tău.” Şi la despărţire am spus “E ceva ce ar trebui să fac eu?” El a spus — gândiţi-vă la asta. Ăsta e sfatul pe care doctorul tău ţi-l dă.”Doar mergi acasă şi bea un pahar de vin cu soţia ta.”

Am mers să fac tomografia, şi s-a dovedit că erau cinci chestii din astea în ambii mei plămâni. Aşa că în punctul ăla ştiam că este cancer. Ştiam că era cancer la plamâni. Asta însemna că era vorba de metastază de undeva. Întrebarea era, de unde? Aşa că am mers la o ecografie. Am apucat să fac ceea ce multe femei fac — jeleul pe burtică şi bzzzz. Soţia mea a mers cu mine. Ea este veterinar, aşa că ea a văzut multe ecografii. Adică, ştie că nu sunt câine. Dar ceea ce am văzut — aceasta este imaginea RMN. Aceasta este mult mai fidelă decât ar putea fi o ecografie. Ceea ce am văzut la rinichi era bila aia mare de acolo. Şi erau de fapt două din astea. Una creştea în faţă şi deja erupsese, şi se prinsese de intestin. Alta creştea în spate şi se ataşase de muşchiul solear, care este un muşchi mare în spate de care nu auzisem niciodată, dar de care îmi păsa dintr-odată. Am mers acasă.

Acum, am tot căutat pe Google — Sunt online din 1989 pe Compuserv. Am mers acasă şi ştiu că nu puteţi citi detaliile de aici; nu e important. Ideea e că am intrat pe un website medical respectabil, WebMD, pentru că ştiu să filtrez porcăriile. Mi-am găsit şi soţia online.Înainte să o cunosc, am trecut prin niște rezultate de căutare suboptimale. (Râsete) Deci căutam informaţie de calitate. Sunt atât de multe care ţin de încredere — în ce surse de informaţie putem avea încredere? Unde se termină corpul meu şi începe un invadator? Un cancer, o tumoare, este ceva ce creşti din propriul ţesut. Cum se întâmplă asta? Unde începe şi se termină abilitatea medicală? Ei bine, ceea ce am citit pe WebMD:”Prognosticul e slab pentru cancerul progresiv al celulelor renale. Aproape toţi pacienţii sunt incurabili.” Am fost online destul de mult încât să ştiu că dacă nu îmi plac primele rezultate pe care le primesc, merg să caut mai multe. Şi ceea ce am găsit se afla pe alte website-uri, chiar în a treia pagină de rezultate Google, “Perspectiva este sumbră.” “Prognosticul este nemilos.” Şi eu mă gândesc, “Ce naiba?” Nu mă simţeam deloc bolnav. Adică, deveneam obosit seara, dar aveam 56 de ani. Pierdeam greutate lent, dar pentru mine, era ceea ce doctorul îmi spusese să fac, Chiar era ceva.

Şi aceasta este diagrama pentru faza a patra a cancerului la rinichi de la medicamentul pe care l-am luat într-un final. Total din coincidenţă, e chestia aia din plămânul meu. În femurul stâng, în osul coapsei stângi, mai e una. Aveam una. Piciorul meu a cedat într-un final. Am leşinat şi am căzut pe el, şi s-a rupt. Mai e una în craniu, şi doar pentru o măsurătoare bună, aveam aceste tumori — incluzând, la momentul în care am început tratamentul, una care îmi creştea pe limbă. Îmi creştea cancerul de rinichi din limbă. Şi din ce am citit, media mea de supravieţuire era de 24 de săptămâni. Era rău. Eram în faţa mormântului. Mă gândeam, “Cum o să arate faţa mamei mele în ziua înmormântării mele?” A trebuit să stau jos, cu fiica mea şi să spun “Uite cum e situaţia.” Prietenul ei era cu ea. Am spus, “Nu vreau ca voi să vă căsătoriţi prematur doar ca s-o faceţi cât e tata încă în viaţă.” Chiar e serios. Pentru că dacă vă întrebaţi de ce sunt motivaţi pacienţii şi vor să ajute, gândiţi-vă la asta.

Ei bine, doctorul meu a prescris o comunitate de pacienţi, Acor.org, o reţea de pacienţi cu cancer, din toate chestiile minunate. Foarte rapid ei mi-au spus, “Cancerul la rinichi este o boală neobişnuită.” Mergi la un centru specializat. Nu există vindecare, dar este ceva ce uneori funcţionează — de obicei nu funcţionează — numit interleukin în doză mare.Majoritatea spitalelor nu oferă asta, aşa că nu îţi vor spune că există. Şi nu-i lăsa să îţi dea altceva înainte. Şi apropo, aici sunt patru doctori în partea ta de Statele Unite, care îl oferă şi numerele lor de telefon. Cât de uimitor e asta?

(Aplauze)

Uite cum stă treaba. Ne aflăm aici, patru ani mai târziu, nu poţi găsi niciun website care să dea pacienţilor acea informaţie. Aprobat de Guvern, de Societatea Americană pentru Cancer, dar pacienţii ştiu ceea ce pacienţii vor să ştie. Este puterea reţelelor de pacienţi.Această substanţă uimitoare — încă o dată am menţionat, unde se termină corpul meu?Oncologul meu şi cu mine vorbim mult în aceste zile, pentru că încerc să îmi menţin discursurile fidele din punct de vedere tehnic. Şi el a spus, “Ştii, sistemul imunitar este bun la a detecta invadatorii — bacteria care vine dinafară — dar când e propriul tău ţesut cel pe care l-ai crescut, e o treabă total diferită.” Şi am trecut printr-un exerciţiu mental de fapt,pentru că am început propria comunitate de suport pentru pacienţi pe un website, şi unul din prietenii mei, una din rudele mele de fapt, a spus “Uite, Dave, cine a crescut treaba asta? O să te sabotezi singur, adică să te ataci mental singur?” Aşa că am intrat în subiect. Şi povestea despre cum se întâmplă totul este în această carte.

Oricum, aşa s-au desfăşurat numerele. Eu fiind eu, am pus numerele de pe website-ul spitalului meu referitoare la mărimile tumorilor mele într-o foaie de calcul. Nu vă îngrijoraţi legat de numere. Vedeţi, acela este sistemul imunitar. Grozavă chestie, aceste două linii galbene şi unde am luat cele două doze de interleukin la diferenţă de două luni. Şi priviţi cum s-au prăbuşit mărimile tumorilor între ele. Pur şi simplu incredibil. Cine ştie ce vom fi capabili să facem când vom învăţa să îl utilizăm mai mult.

Poanta e că un an şi jumătate mai târziu, am fost acolo când această femeie tânără uimitoare, fiica mea, s-a măritat. Şi când a coborât acele trepte, şi eram doar eu şi ea în acel moment, am fost atât de fericit că nu a trebuit să îi spună mamei ei, “Îmi doresc ca tata să fi fost aici.” Şi asta este ceea ce facem când îmbunătăţim asistenţa medicală.

Acum vreau să vorbesc pe scurt despre alţi doi pacienţi care fac tot ce le stă în putinţă să îmbunătăţească asistenţa medicală. Aceasta este Regina Holliday, un pictor din Washington D.C., al cărei soţ a murit de cancer la rinichi la un an de la boala mea. Aici pictează ceva mural despre oribilele lui ultime săptămâni în spital. Unul din lucrurile pe care ea le-a descoperit a fost acela că fişa medicală a soţului ei din acest dosar de hârtie era pur şi simplu dezorganizată. Şi ea s-a gândit, “Ştii, dacă am eticheta despre aspectele nutriţionale pe o parte a cutiei de cereale, de ce n-ar putea fi ceva atât de simplu care să spună fiecărei asistente care vine la serviciu, fiecărui doctor nou, lucrurile de bază despre boala soţului meu?” Aşa că a făcut această pictură murală a aspectelor medicale cu o etichetă de nutriţie ceva de genul ăsta, într-o diagramă despre el. Atunci ea, anul trecut, a pictat această diagramă.

A studiat asistenţa medicală ca mine. Ea a ajuns să realizeze că sunt mulţi oameni care au scris cărţi care pledează pentru pacient şi despre care pur şi simplu nu auzi la conferinţele medicale. Pacienţii sunt o resursă atât de sub-utilizată. După cum se spune în prezentarea mea, am devenit cumva cunoscut pentru că am spus că pacienţii ar trebui să aibă acces la datele lor. Şi de fapt am spus la o conferinţă acum vreo doi ani, “Daţi-mi datele mele afurisite, pentru că în voi nu pot avea încredere că le păstraţi fidele.” Şi acum ea are datele noastre barate — e un joc de cuvinte — care încep să erupă, să iasă la suprafaţă — apa simbolizează datele noastre.

Şi de fapt, vreau să fac o mică improvizaţie pentru voi aici. E un tip pe Twitter pe care îl ştiu, un tip care lucrează în sănătate pe IT în afara Boston-ului, şi el a scris rap-ul e-Pacientului. Şi sună cam aşa. ♫ Daţi-mi datele mele afurisite ♫ ♫ Vreau să fiu un e-Pacient exact ca Dave ♫ ♫ Daţi-mi datele mele afurisite, că e vorba despre a salva viaţa mea ♫ Acum n-am să merg mai departe. (Aplauze) Ei bine, vă mulţumesc. Asta a anunţat timing-ul.

(Râsete)

Gândiţi-vă la posibilitatea, de ce iPhone-urile şi iPad-urile avansează mult mai rapid decât uneltele din sănătate care sunt disponibile pentru voi, pentru a vă ajuta să aveţi grijă de familia voastră? Aici e un website, VisibleBody.com, de care-am dat. Şi m-am gândit, “Ştii, mă întreb ce este muşchiul meu solear?” Deci puteţi da click pe lucruri şi să daţi la o parte.Şi am văzut “Aha, acela este rinichiul şi muşchiul solear.” Şi îl roteam în 3D şi spuneam “Înţeleg acum.” Şi apoi am realizat că îmi aduce aminte de Google Earth, unde poţi zbura la orice adresă. Şi m-am gândit, “De ce să nu iau asta şi să o conectez cu datele scan-ului meu digital şi să am Google Earth pentru corpul meu?” Ce a scos Google anul ăsta? Acum există Google Body browser. Dar vedeţi voi, e încă generic. Nu sunt datele mele. Dar dacă putem scoate datele din spatele barajului astfel încât inovatorii software să se poată prindă de ele, în modul în care inovatorilor software le place să facă, cine ştie ce vom fi capabili să inventăm.

O ultimă poveste: Aceasta este Kelly Young, o pacientă cu artrită reumatică din Florida.Aceasta este o poveste live care se desfăşoară în ultimele câteva săptămâni. Pacienţii cu AR, cum se auto-numesc — blogul este este RA Warrior (Luptătorul AR) — au o mare problemă deoarece 40% dintre ei nu au simptome vizibile. Şi asta face cu adevărat greu de spus cum avansează boala. Şi unii doctori cred “Da sigur, chiar te doare.” Ei bine ea a găsit, prin cautările ei online, o scanare a osului nuclear care este de obicei folosită pentru cancer, dar poate totodată să arate inflamaţia. Şi ea a văzut că dacă nu există inflamaţieatunci imaginea este gri uniform. Aşa că a făcut asta. Şi raportul radiologului specifica “Nu s-a găsit cancer.” Ei bine nu asta trebuia să facă. Aşa că ea l-a dus să fie citit din nou, îşi dorea să-i fie citit din nou, şi doctorul ei s-a enervat pe ea. Ea a scos CD-ul. El i-a spus “Dacă nu vrei să urmezi instrucţiunile mele, pleacă.” Aşa că ea a scos CD-ul cu imaginile scanării, şi s-a uitat în toate acele locuri critice. Şi ea acum este activ implicată pe blogul ei în căutarea asistenţei în a primi o îngrijire mai bună. Vedeţi, acesta este un pacient împuternicit — fără pregătire medicală.

Noi suntem, voi sunteţi, cele mai sub-utilizate resurse din îngrijirea medicală. Ceea ce a putut ea să facă a fost datorită faptului că a avut acces la datele brute. Ce treabă colosală a fost? Ei bine, la TED2009, însuşi Tim Berners-Lee, inventatorul Web-ului, a ţinut o prelegere în care a spus că următorul lucru important este nu acela în care browserul tău caută şi găseşte articolele altor oameni despre datele respective, ci datele brute. Şi i-a făcut să scandeze până la finalul prelegerii, “Date brute acum. Date brute acum.” Şi vă cer,patru cuvinte, vă rog, pentru a îmbunătăţi asistenţa medicală: lăsaţi pacienţii să ajute.Lăsaţi pacienţii să ajute. Lăsaţi pacienţii să ajute. Lăsaţi pacienţii să ajute.

Vă mulţumesc.

Pin It

Related Posts

« »

Scroll to top